«Ο καρκίνος θέλει και φίλους» Μάχονται με τη νόσο και εξομολογούνται τις ιστορίες τους, τις δύσκολες στιγμές που περνούν, την «καλή κουβέντα» που αποζητούν

«Μετά την επέμβασή μου,το 2009,έπρεπε να μείνω πολύ καιρό σε ακινησία» διηγείται ο 43χρονος Παναγιώτης Μιχαήλ. «Οι διάφοροι φίλοι και γνωστοί την είχαν “κάνει” με διάφορες δικαιολογίες· ένας έλεγε ότι ήταν έγκυος η γυναίκα του. Κοίταζα το άσπρο ταβάνι και αναρωτιόμουν πόσο χαμηλά μπορεί να φτάσει η ανθρώπινη αξιοπρέπεια. Πόσο μπορείς να παρακαλάς τον “κολλητό” σου να έρθει να σε δει; Ευχήθηκα τότε να υπήρχε μια γραμμή, ένα τηλέφωνο, βρε αδελφέ, να μιλήσω με έναν άγνωστο». «Ετσι “γεννήθηκε” η ιδέα», λέει σήμερα ο εμπνευστής της Εθνικής Γραμμής Υποστήριξης 1069 ανθρώπων που εμπλέκονται με τον καρκίνο και ιδρυτής της μη κερδοσκοπικής οργάνωσης «Μείνε δυνατός», « από ένα άσπρο ταβάνι. Αυτό που έμεινα να κοιτάζω επί έναν ολόκληρο μήνα, τη δεύτερη φορά που προσβλήθηκα από καρκίνο».

«Δεν είναι “επάρατη νόσος”»
«Ο καρκίνος παραμένει ταμπού στην Ελλάδα» επισημαίνει ο κ. Μιχαήλ. «Εν έτει 2011 βιώνουμε τη “Σπιναλόγκα των καρκινοπαθών”. Ακόμη τον αποκαλούμε “επάρατη νόσο”. Εγώ δηλαδή είμαι καταραμένος; Ενας λόγος που δημοσιοποιώ τη δική μου ιστορία- έχω προσβληθεί δύο φορές από καρκίνο των όρχεωνείναι για να υπενθυμίσω ότι υπάρχουν χιλιάδες σαν και μένα. Και για να κάνω έστω και έναν να σκεφτεί: “Ξέρεις κάτι;Δεν έκλεψες,καρκίνο έχεις”».

Η κυρία Ναταλία Κουτρούλη, ψυχολόγος υγείας, εξηγεί την ανάγκη ύπαρξης μιας τέτοιας γραμμής. «Στην Ελλάδα ο ασθενής έχει συνήθως ψυχολογική υποστήριξη από το περιβάλλον του.Μπορεί όμως να μην είναι αρκετή ή να μην είναι αυτή που ζητάει, είτε γιατί δεν ξέρει πώς να την εκφράσει είτε γιατί δεν θέλει να στενοχωρήσει τους άλλους.Ενας ειδικός θα του σταθεί με άλλον τρόπο» . Η ίδια εποπτεύει και την εβδομαδιαία αποφόρτιση των ειδικών την γραμμής, «γιατί είναι τεράστιο το ψυχολογικό φορτίο».

«Οταν γράφω, μπορώ να κλαίω»

Το επιστημονικό προσωπικό του 1069 (δύο κοινωνικοί λειτουργοί και τρεις ψυχολόγοι) διαθέτει ιατρική κατάρτιση ( «οφείλεις να γνωρίζεις ότι αν ακούσεις,για παράδειγμα,τη λέξη “οστεοσάρκωμα”, ο άνθρωπος στην άλλη άκρη της γραμμής μπορεί να μην έχει χέρι» ) αλλά δεν παρέχει ιατρική πληροφόρηση. «Η γραμμή έχει μόνο στόχο αποφόρτισης» τονίζει ο κ. Μιχάλης Πατρικαρέας , ψυχολόγος-κοινωνιολόγος. «Δεν λέμε ποτέ “όλα θα πάνε καλά”. Αυτό είναι κάτι που δεν το γνωρίζουμε ούτε εμείς,συχνά ούτε ο ίδιος ο γιατρός. Αντί για αυτό λέμε:“Είμαστε εδώ για να σε στηρίξουμε”». Η γραμμή προσφέρει και διαδικτυακή υποστήριξη (στην ιστοσελίδα www. bestrong. org.gr) και τη δυνατότητα ατομικών συνεδριών. Το Ιnternet, περισσότερο και από το τηλέφωνο, παρέχει την ασφάλεια της ανωνυμίας: «Μια φορά ενθάρρυνα κάποιον να μας πάρει τηλέφωνο και μου απάντησε:“Προτιμώ έτσι, γιατί όταν γράφω μπορώ να κλαίω”» λέει ο κ. Πατρικαρέας. Οι ειδικοί καλούνται συχνά να πολεμήσουν την άγνοια ( «μας τηλεφώνησε ασθενής με καρκίνο 1ου σταδίου λέγοντας “πεθαίνω”» ) και την απελπισία («προ ημερών επικοινώνησε μαζί μας μια γυναίκα σε πλήρη απόγνωση. Μιλούσαμε μαζί της σχεδόν δύο ώρες. Μας ήρθε και ένα e-mail που έγραφε “Αυτοκτονώ”» ).

«Ξέρω τι σημαίνει “έχεις τρεις μήνες ζωής”»
Εκτός από το επιστημονικό προσωπικό, τη γραμμή επανδρώνουν και εθελοντές που έχουν νοσήσει οι ίδιοι, ύστερα φυσικά από ειδική εκπαίδευση. «Είμαι ένα έμπειρο αφτί για αυτούς» λέει χαρακτηριστικά μια εξ αυτών, η 33χρονη Ελένη Καλαμάρη, η οποία το 2007, κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της, διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού. «Μπορεί να μην είμαι ψυχολόγος,μπορεί να μην έχω όλες τις απαντήσεις, σίγουρα όμως έχω τις ίδιες εμπειρίες.Τη χημειοθεραπεία δεν την έχω σπουδάσει, την έχω κάνει. Λίγες ημέρες, μάλιστα, μετά τη γέννηση του γιου μου. Ξέρω τι σημαίνει να σου λένε “έχεις τρεις μήνες ζωής”,το έχω ζήσει. Τα περισσότερα τηλεφωνήματα που δέχομαι είναι από συγγενείς καρκινοπαθών. Με ρωτούν:“Πώς θέλεις να σου μιλάνε; ” Τους απαντώ:“Θέλω να μη με κοιτούν στα μάτια σαν να πεθαίνω,θέλω να με αφήνουν να κλάψω όταν το έχω ανάγκη, να ανοίγουν την αγκαλιά τους για να κλάψουμε μαζί. Αυτό μου αρκεί”». Πριν από λίγες ημέρες η κυρία Καλαμάρη διαγνώστηκε για τέταρτη φορά με καρκίνο. «Είμαι διατεθειμένη να παλέψω με ό,τι όπλα μού έχουν απομείνει.Και αν τελικά πεθάνω από αυτό,δεν θα έχω παραδοθεί αμαχητί,δεν θα ντρέπομαι τον εαυτό μου». Η ίδια επιμένει ότι «ο καρκίνος δεν ήταν κατάρα,αλλά δώρo.Εχω μάθει να ζω την κάθε στιγμή στην πλήρη έντασή της. Δεν θυμώνω πια, οργίζομαι.Δεν χαίρομαι,χοροπηδάω από χαρά.Οταν το παιδί μου μου λέει “έλα να παίξουμε”, παίζω μαζί του αληθινά» . Στους ανθρώπους που τηλεφωνούν προσπαθεί να περάσει έναν άλλο τρόπο ζωής: «Ολοι μας φοβόμαστε μην έρθει ο καρκίνος και μας σκοτώσει,αλλά πώς είναι η ζωή μας; Πάνω σε έναν καναπέ, με ένα τηλεκοντρόλ και ένα λάπτοπ. Ολα μάς φταίνε:η δουλειά μας,το σπίτι μας, τα παιδιά μας,ο σύζυγός μας...Αυτά φοβόμαστε μήπως χάσουμε;Αυτό που λέω είναι:“Ασε τον καρκίνο και κοίτα να ζεις πραγματικά”».

Η Εθνική Γραμμή Υποστήριξης ανθρώπων που εμπλέκονται με τον καρκίνο 1069 λειτουργεί καθημερινά (πλην Σαββατοκύριακου) από τις 9.00 π.μ. ως τις 9.00 μ.μ.

«Ηθελα να μιλήσω σε κάποιον»
Δύο φορές έβγαλε νοκ άουτ τον καρκίνο ο 43χρονος γυμναστής Παναγιώτης Μιχαήλ, εμπνευστής της Εθνικής Γραμμής Υποστήριξης ανθρώπων που εμπλέκονται με τον καρκίνο. Τη δεύτερη φορά που διαγνώστηκε με τη νόσο και χρειάστηκε έπειτα από μια επέμβαση να μείνει πολλές ημέρες στο κρεβάτι, ευχήθηκε να υπήρχε ένα τηλέφωνο για να μπορέσει να μιλήσει σε κάποιον. Ετσι γεννήθηκε το 1069. «Εν έτει 2011 οι καρκινοπαθείς νιώθουν ακόμη ενοχικά. Και αν στην Αθήνα δυσκολεύονται να το διαχειριστούν όλο αυτό, καταλαβαίνετε τι γίνεται στην επαρχία». «Ο άνθρωπος χωρίς μαλλιά είναι ταμπού»
Εδώ και λίγες ημέρες η 33χρονη Ελένη Καλαμάρη ξεκίνησε να μάχεται τον καρκίνο για τέταρτη φορά. Η πρώτη ήταν στα 28 της χρόνια, κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της. Ξεκίνησε την πρώτη της χημειοθεραπεία μετά τη γέννηση του γιου της. Πάνω από όλα, όμως, εξακολουθεί να μάχεται το στίγμα της «επάρατης νόσου»: «Στην Ελλάδα, εξαιτίας της άγνοιας και της παραπληροφόρησης, ο καρκίνος είναι ταμπού. Είναι ταμπού ο άνθρωπος χωρίς μαλλιά, ο καταπονημένος από την ασθένεια, ο αδυνατισμένος. Ισως γιατί για πολλούς είναι η υπενθύμιση της θνητότητάς τους» «Οταν μιλάς για την αρρώστια, την ξεγυμνώνεις»
Αντιγόνη Σ.,
40 χρόνων, εκπαιδευτικός
"Ξέκλεψα δέκα λεπτά ένα βράδυ και τηλεφώνησα στο 1069. Τα παιδιά έπαιζαν στο σαλόνι,ο άνδρας μου έλειπε στο εξωτερικό για δουλειά.

Δεν ήξερα γιατί ακριβώς τηλεφώνησα.Είχε περάσει ένας χρόνος από τότε που ο άνδρας μου διαγνώστηκε με καρκίνο του παχέος εντέρου, σε ηλικία μόλις 40 χρόνων, ευτυχώς σε αρχικό στάδιο, και ήθελα με κάποιον να μιλήσω.Μου απάντησε μια ήπια, γυναικεία φωνή.Στην πορεία της κουβέντας κατάλαβα ότι περισσότερο ήθελα να μιλήσω για μένα,για τους δικούς μου φόβους,για τον δικό μου πόνο,παρά για τον άντρα μου.Με ανακούφιζε η ιδέα και μόνο ότι ήταν κάποιος εκεί να με ακούσει.

Εχω δικούς μου ανθρώπους, αλλά νομίζω ότι με χαλάρωνε κάπως αυτή η απόσταση με κάποιον που δεν γνώριζε παρά μόνο τα στοιχεία που ήταν χρήσιμα για αυτό που συζητούσαμε.Ταυτόχρονα,ένιω- σα και μια οικειότητα.Λογικό, όταν μιλάς για την ψυχή σου. Της είπα ότι ο άνδρας μου ήθελε να μιλήσει για αυτό που του συνέβη σε συνεργάτες του,αλλά εγώ τον αποθάρρυνα.Δεν ήθελα να μάθει ο κάθε άσχετος για την περιπέτειά μας· να έρχονται να μας λένε: “Τι περάσατε!”. Η ειδικός μού είπε ότι αυτό είχε να κάνει περισσότερο με έναν δικό μου φόβο να βγάλω προς τα έξω αυτό που έγινε.Οτι ίσως τελικά ο άνδρας μου να έδειξε πιο έτοιμος να το διαχειριστεί από μένα.Μου τόνισε ότι αυτό είναι ίδιον της ελληνικής πραγματικότητας,το να αποσιωπούμε,να κρυβόμαστε.Αντίθετα,όταν μιλάς για τον καρκίνο,τον απομυθοποιείς,τον ξεγυμνώνεις.

Μου έκανε καλό η κουβέντα. Κάποιος θα έλεγε ότι αυτά που άκουσα είναι αυτονόητα. Τίποτε όμως δεν είναι αυτονόητο όταν έχεις ζήσει κάτι τόσο τραυματικό,όταν έχεις νιώσει ότι μπορεί να χάσεις τον άνθρωπό σου."

BHMA